“呵护童心”到聊城 80名先心病患儿获得免费救治机会

医疗专家在为先心病患儿诊疗。陈金路 摄

　　添人添丁，对每一个家庭来说无疑是一件高兴的事。不过，当发现新添的孩子患有疾病时，很多家庭又陷入痛苦之中，甚至有的父母狠心将孩子遗弃。

　　4月13日，“呵护童心”山东省孤贫先心病患儿大型公益救助活动走进市儿童福利院，来自全市的200个家庭云集于此，以争取给孩子免费治疗的机会。此次活动得到聊城市民政局、聊城市儿童福利院、聊城市义工联鼎力协助，经过筛选，最终聊城80名患儿获得去济南免费救治的机会。

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　　孩子患唐氏综合征

　　他们的婚姻亮红灯

　　4月13日一大早，细雨中莘县的尹女士抱着不到一岁的儿子赶到聊城市儿童福利院，她还背着一个鼓鼓的背包、手里拎着一个塞满各种证件和诊断证明的手提包。

　　“就你一个人来的啊?”看到尹女士走进来，一名聊城义工迎上去接过她的行李，取号、填表后，带她进入医生筛查先心病患儿的房间。

　　检查的结果是，尹女士的儿子不仅患有先心病，还患有唐氏综合征，这种病是因为染色体异常致使孩子生长发育障碍。医生表示，尹女士的儿子现在不适合做心脏修复手术。

　　重新回到患者休息间，尹女士情绪有些失控，眼泪流了出来：“我快坚持不住了，他爸爸不敢面对孩子这个病情，离家后到现在也不给我打电话，我真不知道该怎么办了!”

　　尹女士今年36岁，患病的孩子是她的二子，老大很健康，目前在校读书。

　　“我这老二经常感冒、发烧，无论是经济上还是精神上，都给我很大的压力。”尹女士说。

　　一名聊城义工记下了她的联系方式和详细情况，表示将会寻找机会为她提供力所能及的帮助。

　　2

　　孩子先心病加智障

　　父母筛查中找希望

　　“俺这个小男孩9岁了，姐姐和妹妹都没事，就是他，既有先天性心脏病还是先天性智障。”冠县甘官屯的许先生和妻子一块带孩子来检查病情。

　　许先生说，他带着孩子去过很多家医院治疗，心脏病可以动手术，但孩子的脑子就像发育不全似的，说是染色体有问题，没有什么好的治疗办法，也吃过不少药。

　　医生告诉许先生，孩子小时候查出心脏病，有的大一点可以自愈。

　　可是孩子不是一项毛病，因为智力问题，还特别好跑动，老师管不了，学校不收，也没上学。

　　“孩子坐那里稳不住，准备让他上特殊教育学校。”孩子的妈妈说，这次来主要查查孩子心脏病自愈的情况，看来恢复得还算可以。

　　许先生和妻子希望通过此次活动寻找治愈孩子脑子的好办法，为了给孩子看病，他们一家花了不少钱，现在只能靠低保维持生活。

　　3

　　两对双胞胎来筛查

　　均是其中一人患病

　　东阿刘集镇的郭女士，独自带着两岁的孙子前来筛查。

　　“孩子的爸爸外出打工了，妈妈带着另一个小男孩。俺这个小男孩是双胞胎，不知怎么回事，双胞胎的孩子那一个没事，而这一个却有先天性心脏病，非常愁人。”郭女士说。

　　“现在不做手术什么时候做，再大了就不好做了。”济南军区总医院的大夫告诉郭女士，相较于大城市，农村和贫困地区不仅患者人数多，而且受到医疗费用和诊疗水平的限制，致使很多患儿都错过了最佳治疗时机，造成终身遗憾。

　　对此，郭女士表示，回家跟孩子的爸妈商量商量，争取能做手术。

　　来自莘县的刘女士和婆婆每人抱着一名女婴在聊城义工的引领下走进临时筛查室。“是双胞胎女儿，才5个月大，其中一个检查出来患有先天性心脏病，另一个还没有来得及检查。”刘女士说。

　　检查结果给了刘女士一个意外惊喜——另一名女儿很健康，而患病的孩子因病情轻微也不需要手术，随着年龄的增长可以自愈。

　　□延伸阅读

　　先心病患者2至4岁治疗最佳

　　“先心病患儿最佳治疗时间是2至4岁，但是有的等不了这么长时间，每个孩子的病情不一样，超过这个年龄段，也可以做手术，就是往往会造成不可逆的情况。”4月13日，负责筛查的济南军区总医院的大夫宁岩松告诉聊城晚报记者。

　　宁岩松说，先心病的治疗有个规律，就是3岁能根治、13岁变难治、30岁变不治。因此，婴幼儿时期的及时救治对于先心病患儿来说可谓是性命攸关，最佳治疗时间是2岁至4岁，比如有的做完手术心肌肥厚症状消失，有的基本也不怎么缓解。在这个年龄段做手术风险比较低，效果也好。

　　宁岩松表示，看孩子有没有心脏病，不能仅看嘴唇黑不黑，还要看指甲是否呈紫色，如果是紫色，说明肺动脉高压非常重了，需要进行手术。

　　据介绍，“呵护童心”山东省孤贫先心病患儿大型公益救助活动中，聊城有80名先心病患儿获得到济南免费救治的机会，只要患儿身体允许且获得民政部门审批，两周内可以进行手术。

　　□现场特写

　　现场一片红 让人暖洋洋

　　取号、登记、初诊、检查、最后确定是否可以手术。

　　先心病患儿筛查现场，每一个环节都有一群身穿红色马甲的聊城义工忙碌的身影。

　　聊城市儿童福利院一楼大厅及接待室被患儿和家长挤得满满的，因为有聊城义工的服务，整个流程有条不紊。

　　“我们属于此次活动的支持单位，今天来了26名义工，基本上能够满足现场的需求。”聊城义工联执行主席邓学诗说。

　　赵自广是此次义工活动的组织者之一，也是聊城市人民医院的一名全科医生，娴熟的业务给人留下深刻印象。

　　值得注意的是，此次前来服务的聊城义工中有多名来自医疗系统，有的就是有丰富实践经验的医生，现场不仅为患者家属提供贴心服务，还可以解答相关医学知识咨询。

　　邓学诗说，义工服务主要包括，以完善社区服务功能为目标的社区文化、社区教育、社区家政、社区环保、社区治安服务;以关注社会弱势群体为重点的助学、助老、助残、助病、助困等“一助一”长期结对服务和慈善捐助活动;以心理健康、法律援助、就业咨询为主要内容的热线、信箱、网上在线服务;以参与政府大节和各项大型公益活动为主要内容的团体性义工服务活动。

　　截至目前，聊城义工联已成立8年，登记在册人数超过1000人，开展公益活动超过100次。

　　□新闻背景

　　今年全省将免费救助1000名先心病患者

　　今年，“呵护童心”山东省孤贫先心病患儿大型公益救助活动，计划为山东省内1000名贫困先心病患者实施免费救助。

　　“呵护童心”山东省孤贫先心病患儿大型公益救助活动由济南军区总医院先心病研究所专家组成的医疗队，对贫困山区、革命老区以及继续救助的特困群体，实施免费救助手术。

　　主办方负责人表示，免费救助的对象是家庭经济困难的0-18岁先天性心脏病患者。手术过程不仅实行费用全免，不让患者花一分钱，而且活动全面关照贫困先心病患者生存状态和术后的生活境况，唤起人们对孤贫先心病患者的情感认知和共鸣，达到对先心病患者的关注和关爱，并由此赋予医疗救治以更多人性化的色彩，达到传播医学知识的目的。

　　（记者 孙克峰 陈金路）