“冰水”淋头时 多少人还记得要关心“渐冻人”？

当参加“冰桶挑战”的时候，参与者有多少是真正“关心‘渐冻人’”或者“为ＡＬＳ捐款”？又有多少是借机陈述公司、品牌或者本人的理念？

　　 连日来，“挑战冰桶”活动越来越热闹，参与者不乏各界知名人士。然而，在大多数人积极参与这场公益行动时，也有一些人看到了娱乐、作秀和营销的好机会。

　　 哪儿来的“冰桶挑战”？

　　 让我们先来关心ＡＬＳ——肌萎缩侧索硬化症，又称“渐冻人症”。

　　 据介绍，这是运动神经元病的一种，属于恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，慢慢丧失任何行动能力。目前，人类对于此病知之甚少，既查不到发病的原因，也没有办法治疗，患者的平均存活时间只有３年。

　　 突然间席卷全球的“冰桶挑战”是由一名美国棒球运动员发起的，目的是为了帮助这些患有“渐冻人症（ＡＬＳ）”的群体。参与规则是自己从头浇一桶冰水，拍成视频放到社交网站上，并点名３个人来挑战，２４小时不接受挑战者需捐出１００美元给慈善组织。

　　 其实这个活动早在６月就开始了，只是近期因为一些互联网名人参与而升温，并在我国迅速蔓延。

　　 许多人认为，国内首位公开接受“冰桶挑战”的名人是小米手机创始人雷军。１７日下午，雷军在微博中宣布，将接受小米的一名德国籍股东传递的ＡＬＳ“冰桶挑战”。完成挑战后，他又将接力棒传给了香港明星刘德华、台湾企业家郭台铭和百度李彦宏。

　　 事实上，国内更早完成挑战的人是一加科技创始人刘作虎，在没有被点名的情况下，他自行发起“冰桶挑战”，并点名互联网人士周鸿祎、罗永浩、刘江峰。

　　 到目前为止，已经有数十名企业界人士和文化、娱乐界人士完成了“冰桶挑战”。在网络上，越来越多的网民尤其是年轻人也开始“冰桶挑战”的接力，形成了一个“端水淋头”的浪潮。

　　 “慈善义举”还是“别样狂欢”？

　　 应该看到，在国内参与这项接力活动的人中，很多人都在呼吁关注“渐冻人”、关心罕见病群体，也表示愿意或已经为这个群体捐款。

　　 北京瓷娃娃罕见病关爱中心负责人王奕欧表示，“冰桶挑战”受到关注以来，人们对于罕见病群体的空前关注是该中心成立六年来所从未见过的。截至２０日，作为国内“冰桶挑战”的获捐方，该中心已收到各类捐款近１４０万元。

　　 不过，也有一些参与者似乎把赚取“注意力”放在了第一位，甚至让一场慈善义举逐渐变成“娱乐狂欢”。

　　 截至２１日１７时，以“冰桶挑战”为关键词在新浪微博上搜索，相关微博达５４８万余条，而加上“渐冻人”关键词，相关微博为８７万条，约为１５．９％；在百度搜索中输入“冰桶挑战”，相关条目达３８８万条，加上“渐冻人”的关键词，相关条目仅为２２．８万条，约为５．９％。

　　 通过检索网络视频，记者发现，参与“冰桶挑战”的知名人士各有奇招：某知名互联网企业董事长，“冰桶挑战”视频中大讲企业精神；国内某时尚界知名人士在视频中高呼：“为了××集团的同事再泼一桶！”有的邀请了媒体团到场观看助阵，将品牌ｌｏｇｏ做了明显的植入；一些网络媒体也在推波助澜，纷纷玩“标题党”拼“底线”，恶趣味横生。

　　 不少网民对这类偏离主题的“挑战”表示不满。网民“小幽Ｈｙｏｊｕｎｇ”感叹：“作秀能停止了吗？”网民“小北ＪＩＡＮＧ”认为如此作秀，“就请不要浪费水了”。

　　 做公益，能否持一颗“公”心？

　　 “以有趣的方式、接力的形式呼吁大家一起来关注公益，我觉得这本身是个好事，尤其是有名人的参与和带动，会让更多人去关注公益、关注罕见病群体。”北京大学新闻与传播学院教授师曾志说，但是一旦将此变成一场娱乐、游戏，甚至借此炒作，那就相当于在消费“渐冻人”这样的弱势群体。

　　 “中国网事”记者调查发现，目前完成“冰桶挑战”的企业界人士和文娱界人士，大多数人在平时也的确热心于公益事业。不过，也有积极参与挑战的某网络视频企业负责人，其所在公司近年来虽也开展过一些公益活动，但尚未发现有为慈善和公益事业直接捐款的记录。

　　 王奕欧告诉记者，我国渐冻症患者约有２万人。按照世界卫生组织的标准，我国目前有五六千种罕见病。这其中，只有１％的罕见病有有效治疗方法，而且治疗费用极高。除了经济上的支持，这些病人和家庭还需要社会更多的关注，需要心理方面的支持。

　　 王奕欧提醒“冰桶挑战”的参与者，在感受“冰水”从头浇下的一瞬间，“不要忘了自己想关心‘渐冻人’等罕见病弱势群体的初衷”。她认为，游戏规则可以修改一下，“不需要刻意点名三个人，这样容易给对方造成压力，比如可以在拍摄视频时把点名改成大声表态‘请支持罕见病弱势群体’等等。”

　　 中山大学传播与设计学院副院长张志安表示，其实社会各界可以用更加合理的方式对待和参与这场“冰桶挑战”行动：就参与者尤其是各界名人来说，参与公益是好事，以娱乐化的方式做公益也无可厚非，但别忘了一颗“公”心；就媒体而言，不妨多关注“渐冻人”群体，报道那些援助罕见病患者的组织和机构，公开相关捐款的流向，是否全部用于救助病人。这样，才会将这场行动带回严肃的话题中。